Was erwartet Sie bei fortgeschrittener MS?
Multiple Sklerose entsteht, wenn eine Immunreaktion die Schutzhülle schädigt, die die Nerven im Gehirn und Rückenmark bedeckt. Schwere Symptome sind nicht häufig, können jedoch Lähmungen und Sehverlust umfassen.
Wenn die Myelinscheide geschädigt wird, kann dies zu einer Vielzahl von Symptomen im gesamten Körper führen.
Einige Menschen entwickeln leichte Symptome und Multiple Sklerose (MS) ist selten tödlich. Bei einigen Menschen können die Symptome jedoch schwerwiegend sein.
MS entwickelt sich schrittweise. Die meisten Menschen erleben nie das fortgeschrittene Stadium und werden wahrscheinlich mobil bleiben. Die National Multiple Sclerosis Society stellt fest, dass 2 von 3 Menschen mit MS möglicherweise nie die Gehfähigkeit verlieren.
Bei manchen Menschen verschlechtern sich die Symptome jedoch zunehmend. In der Tat können einige Menschen Symptome häufig als nicht auftreten. Fortgeschrittene MS können die Funktionsfähigkeit einer Person stark beeinträchtigen.
Es gibt derzeit keine Heilung für MS, aber neu auftretende Behandlungen sind vielversprechend, um das Fortschreiten der MS zu verlangsamen.
Fortgeschrittene MS
Wenn die MS ein fortgeschrittenes Stadium erreicht, kann es bei einer Person zu einem Verlust der Mobilität und anderen lebensverändernden Symptomen kommen. Sie sind möglicherweise nicht mehr in der Lage zu sprechen, zu schreiben oder zu gehen, und sie benötigen möglicherweise spezielle Pflege, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen.
MS ist keine tödliche Erkrankung, außer in den sehr seltenen Fällen, in denen sie schnell fortschreitet. Die National Multiple Sclerosis Society erklärt, dass MS das Leben eines Menschen jedoch um bis zu 7 Jahre verkürzen kann.
Laut dem Nationalen Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfall (NINDS) hat eine Person mit MS wahrscheinlich ungefähr die gleiche Lebenserwartung wie eine Person ohne diese Erkrankung.
Die jüngsten Fortschritte in der Medizin tragen dazu bei, Menschen mit MS eine normale Lebenserwartung und Lebensqualität zu bieten.
Klicken Sie hier, um mehr über die Lebenserwartung von Menschen mit MS zu erfahren.
Symptome
Die Symptome und das Fortschreiten der MS variieren zwischen den Menschen. Es gibt keinen klaren Zeitrahmen dafür, wie sich Symptome entwickeln oder welche Symptome auftreten werden.
Bei Menschen mit schweren MS-Symptomen kann Folgendes auftreten:
- Schmerzen in Muskeln, Nerven und Gelenken
- Krämpfe, Steifheit und Muskelkrämpfe
- ermüden
- Atembeschwerden
- Zittern, Unstetigkeiten oder Probleme mit der Koordination
- Taubheit und Kribbeln
- sensorische Veränderungen
- Entzündung der Lunge
- Darm- oder Blaseninkontinenz
- Verstopfung
- Nieren- und Harnwegsinfektionen
- Lähmung
- Verlust der Beweglichkeit des Ober- und Unterkörpers
- Schwäche und Schwindel
- Schwierigkeiten beim Kauen oder Schlucken
- Sprachschwierigkeiten
- Probleme mit dem Gedächtnis und Denken
- emotionale Störungen wie Depressionen, Stimmungsschwankungen und Wut
- Druckstellen, wenn eine Person nicht in der Lage ist, sich alleine zu bewegen
- Sehverlust oder längeres Doppelsehen
- Schwerhörigkeit
- Kopfschmerzen
- Anfälle
- Osteoporose aufgrund mangelnder Mobilität
In einigen Fällen besteht auch das Risiko von Suizidgedanken und Suizidversuchen.
Die Veränderungen, die MS mit sich bringt, können lebensverändernd sein und sich sowohl auf die Lebensqualität als auch auf die Beziehungen zu anderen auswirken. Diese Veränderungen können sich auch auf das Leben von Angehörigen und Betreuern auswirken.
Bewältigung der Herausforderungen
MS kann die psychische Gesundheit einer Person beeinträchtigen, und einige mit dieser Erkrankung können Depressionen entwickeln. Auch Schwierigkeiten mit Denken und Gedächtnis können zu Frustration, Wut, Angst und möglicherweise Schuldgefühlen führen.
Menschen mit MS haben möglicherweise auch Bedenken hinsichtlich der Finanzen und der Notwendigkeit von Anpassungen zu Hause, z. B. um den Zugang für Rollstuhlfahrer zu ermöglichen.
Die Hotline der National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) kann Sie zu vielen praktischen Fragen beraten, mit denen Menschen möglicherweise konfrontiert sind.
Pflegekräfte sollten sich dieser möglichen Gedanken und Erfahrungen bewusst sein. Die Entwicklung eines besseren Verständnisses dessen, was die Person erlebt, kann ihnen helfen, ein besseres Maß an Pflege anzubieten. Die Versorgung einer Person mit einer chronischen Erkrankung kann ebenfalls eine Herausforderung sein. Pflegekräfte sollten auch sicherstellen, dass sie sich Zeit für sich selbst nehmen.
Wenn Sie eine Pause einlegen oder einen Freund oder ein Familienmitglied einladen, die Pflege für eine Weile zu teilen, kann dies einer Pflegekraft helfen, ihr eigenes geistiges und körperliches Wohlbefinden aufrechtzuerhalten.
Für Menschen, die sich um einen geliebten Menschen mit MS kümmern, bietet die National Multiple Sclerosis Society eine nützliche Broschüre an, die Einzelheiten zum Umgang mit vielen Aspekten fortgeschrittener MS enthält.
In diesem Artikel erfahren Sie mehr über Stimmungsschwankungen und MS.
Erfahren Sie mehr, übernehmen Sie die Kontrolle
Wenn Sie so viel wie möglich über eine chronische Erkrankung lernen, kann sich eine Person besser unter Kontrolle über ihre Situation fühlen.
Beispiele beinhalten:
- Erlernen von Hilfsmitteln: Diese und andere Technologien können einer Person helfen, aktiv und produktiv zu bleiben.
- Informieren Sie sich über Hilfe, bevor Bedarf besteht: Das Warten auf Schwierigkeiten kann den Stress bei der Organisation zusätzlicher Hilfe, wie z. B. betreutes Wohnen, erhöhen und es schwierig machen, einen geeigneten Ort zu finden.
- Mit der Familie oder den Arbeitgebern über Optionen sprechen: Es kann möglich sein, Zugang und flexibles Arbeiten zu arrangieren, wodurch eine Person länger in Beschäftigung bleiben kann. Familienmitglieder können oft bei praktischen Aufgaben helfen, wenn sie wissen, was eine Person braucht.
- Beitritt zu lokalen MS-Selbsthilfegruppen: Diese können Ratschläge geben, soziale und andere Veranstaltungen organisieren und Menschen helfen, sich weniger isoliert zu fühlen.
- Informieren Sie sich über neue Behandlungen: Eine Person kann beschließen, mit ihrem Arzt über den Wechsel von Medikamenten zu sprechen.
Fortgeschrittene MS verwalten
Viele Dienste sind verfügbar, um die Bedürfnisse von Menschen mit fortgeschrittener MS zu erfüllen.
Medizinische Versorgung
Eine medikamentöse Behandlung kann dazu beitragen, die Häufigkeit und Schwere von Symptomfackeln zu verringern. Für eine Person mit MS im späteren Stadium kann ein Arzt Mitoxantron (Novantron) verschreiben.
Viele andere Medikamente können helfen, Symptome und Komplikationen zu lindern, die von Harnproblemen bis hin zu Problemen mit der sexuellen Gesundheit reichen können.
Schmerzlinderungsmedikamente und Steroidinjektionen können laut der National Multiple Sclerosis Society auch jemandem mit schweren Symptomen, einschließlich Sehverlust, helfen.
Der Fall und der Behandlungsbedarf jeder Person sind unterschiedlich. Ein Arzt wird Sie jederzeit über die besten Optionen für eine Person beraten.
Ein Arzt kann einer Person auch helfen, Zugang zu Physiotherapie, Ergotherapie und anderen Arten der Unterstützung zu erhalten. Wenn es für eine Person schwierig wird, zu Hause zu leben und für sich selbst zu sorgen, kann betreutes Wohnen oder häusliche Pflege eine Option sein.
Welche Optionen gibt es zum Verwalten einer MS-Fackel? Erfahren Sie hier mehr.
Lifestyle-Therapien
Eine Person mit schweren Symptomen kann immer noch davon profitieren, einige Entscheidungen für ein gesundes Leben zu treffen, wie zum Beispiel:
- so viel wie möglich draußen sein
- Übungen machen, die für eine Person im Rollstuhl geeignet sind
- nach einer gesunden und abwechslungsreichen Ernährung, die dazu beitragen kann, Fettleibigkeit, Herz-Kreislauf-Probleme und andere Komplikationen zu vermeiden
- Versuchen Sie es mit Massage und Wärmebehandlung, um Schmerzen und Stress zu lindern
- Schwimmen und Hydrotherapie können helfen, Schmerzen zu lindern
Obwohl MS normalerweise nicht tödlich ist, kann es die Lebensqualität einer Person erheblich beeinträchtigen. Das Ergreifen von Maßnahmen zur Aufrechterhaltung von Beziehungen und Interessen kann dazu beitragen, die Stimmung einer Person und andere Aspekte ihrer Gesundheit zu verbessern.
Pflege und Unterstützung
Manchmal braucht eine Person zusätzliche Hilfe, wenn sie mit fortgeschrittener MS lebt. Dies kann Palliativpflege, häusliche Hilfe oder andere Formen der Pflege umfassen.
Palliativpflege
Palliative Care soll einer Person helfen, sich in einem fortgeschrittenen Stadium der MS oder einem anderen Gesundheitszustand wohler zu fühlen und die bestmögliche Lebensqualität zu genießen.
Ein Netzwerk von Ärzten, Krankenschwestern und anderen Gesundheitsspezialisten kann Palliativversorgung anbieten.
Diese Art der Pflege kann physische, emotionale, spirituelle und soziale Bedürfnisse berücksichtigen. Es kann auch sowohl für die Person mit MS als auch für ihre Familie und Freunde Unterstützung bieten.
Heimpflege
Viele Menschen mit MS werden weiterhin in ihrem eigenen Zuhause leben, aber wenn die Symptome fortschreiten, benötigen sie möglicherweise zusätzliche Hilfe. Häusliche Pflege eignet sich möglicherweise für jüngere Menschen, die geistig wach sind, aber Schwierigkeiten haben, alltägliche körperliche Aufgaben auszuführen.
Die Person kann ein Netzwerk von Familienmitgliedern und Freunden haben und davon profitieren, Kontakte zu knüpfen und sich an Aktivitäten zu beteiligen, die geistig anregend sind.
Häusliche Pflege kann denjenigen helfen, die nicht mehr so oft wie nötig Zugang zu einer Pflegeeinrichtung haben. Es kann auch dazu beitragen, ihre Lebensqualität zu erhalten.
Bei der häuslichen Pflege wird ein individueller Pflegeplan erstellt, an dem die Person mit fortgeschrittener MS, ein medizinisches Fachpersonal und häufig ihre Angehörigen oder Betreuer beteiligt sind.
Dienstleistungen können umfassen:
- qualifizierte Pflege
- Sozialdienstleistungen
- Unterstützung bei täglichen Aktivitäten und Haushaltsaufgaben
- Hilfe bei der Kinderbetreuung
- Rehabilitationsleistungen
Tagesprogramme für Erwachsene
Tagesprogramme für Erwachsene konzentrieren sich häufig auf Aktivitäten, die das emotionale und körperliche Wohlbefinden fördern, einschließlich Aktivitäten, an denen Menschen auf jeder Ebene der körperlichen Funktionalität teilnehmen und diese genießen können.
Auf diese Weise können Menschen mit fortgeschrittener MS an stimulierenden Aktivitäten teilnehmen, die sie genossen haben, bevor sich ihr Zustand verschlechterte, und neue Hobbys lernen, die den erlebten körperlichen Veränderungen Rechnung tragen.
Betreutes Wohnen
Das betreute Wohnen bietet einer Person mit fortgeschrittener MS und anderen Erkrankungen, die die Lebensqualität einer Person beeinträchtigen, fortlaufende praktische Unterstützung und medizinische Überwachung.
Einige Dienstleistungen für betreutes Wohnen umfassen:
- 24-Stunden-Anwesenheit des Personals
- Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens
- Koordination der Pflege und Bereitstellung von Rehabilitationsleistungen
- Medikamentenmanagement
- Freizeitaktivitäten
- Mahlzeiten
- Reinigungs- und Wäscheservice
Jüngere Menschen benötigen normalerweise kein betreutes Wohnen. Es ist höchstwahrscheinlich nützlich für ältere Erwachsene, die mobil sind, aber Hilfe bei einigen Aktivitäten benötigen. Die Person wird normalerweise ungefähr 24 Monate in dieser Art von Unterkunft bleiben.
Die Ansätze für betreutes Wohnen variieren je nachdem, wo eine Person lebt. Ein Arzt oder eine andere medizinische Fachkraft kann weitere Informationen über lokale Dienstleistungen bereitstellen.
Altenheime
Pflegeheime sind Einrichtungen, in denen eine Person leben kann, wenn sie zu Hause keine Pflege erhalten kann, aber keine Aufnahme in das Krankenhaus benötigt.
Das Personal in einem Pflegeheim bietet Pflege, medizinische Versorgung, Rehabilitationstherapien und andere spezialisierte Dienstleistungen an.
Hospizpflege
Eine Person benötigt möglicherweise eine Hospizunterkunft, wenn sie eine Enddiagnose oder eine medizinische Benachrichtigung über eine Lebenserwartung von 6 Monaten erhalten hat.
Hospizprogramme bieten Komfortmaßnahmen und Unterstützung bei der Bewältigung der emotionalen, spirituellen, physischen und praktischen Probleme im Zusammenhang mit einer Erkrankung.
Ein Hospiz kann einer Person helfen, wenn ihr Zustand schwerwiegender wird. Es kann auch eine Ruhezeit für die Pflegekräfte bieten.
Typen: Welche können schwerwiegend werden?
Es gibt vier Arten von MS, die wir unten behandeln. Einige werden mit größerer Wahrscheinlichkeit schwerwiegend als andere.
Klinisch isoliertes Syndrom
Bei einer Person mit klinisch isoliertem Syndrom (CIS) treten Symptome auf, die typisch für MS sind, aber nur einmal auftreten können.
Für eine Diagnose von CIS müssen die Symptome mindestens 24 Stunden andauern und dürfen nicht auf eine andere Ursache zurückzuführen sein. Wenn sie zu einem späteren Zeitpunkt zurückkehren, kann ein Arzt MS diagnostizieren. Eine Person erfüllt jedoch nicht alle Kriterien für eine vollständige MS-Diagnose, wenn solche Symptome nur einmal auftreten.
Wenn eine Person an GUS leidet, kann ein Arzt Medikamente verschreiben, um weitere Symptome und ein Fortschreiten der rezidivierend-remittierenden MS (RRMS) zu verhindern.
Wenn die Symptome nur einmal auftreten, wird der Zustand nicht schwerwiegend.
RRMS
RRMS umfasst Perioden von Exazerbationen oder Rückfällen und Perioden von Remission, wenn eine vollständige oder fast vollständige Genesung vorliegt. Es ist dann möglich, ein weiteres Aufflackern mit klar definierten Episoden neuer Symptome zu erleben.
Rund 80% der Menschen mit MS haben eine RRMS-Diagnose.
Während der Remission wird die Person kein Fortschreiten der Erkrankung bemerken, obwohl Untersuchungen ergeben haben, dass sich zu diesem Zeitpunkt weiterhin Läsionen entwickeln können.
Die Einnahme von krankheitsmodifizierenden Therapiemedikamenten kann dazu beitragen, das Fortschreiten von RRMS zu verhindern, insbesondere wenn eine Person sie bereits in einem frühen Stadium einnimmt.
Es ist weniger wahrscheinlich, dass RRMS schwerwiegend wird als die progressiven Typen, dies kann jedoch im Laufe der Zeit der Fall sein.
Primäre progressive MS
Die primäre progressive MS (PPMS) schreitet stetig voran, ohne klare Remissionen oder Fackeln. Die Symptome verschlechtern sich mit der Zeit und es ist unwahrscheinlich, dass sich eine Person signifikant erholt.
Rund 10–20% der Menschen mit einer MS-Diagnose haben PPMS. Als fortschreitende Form der Erkrankung ist es wahrscheinlicher als bei CIS oder RRMS, dass sie zu schweren Symptomen führt.
Rund 1% der Menschen mit MS haben einen Typ, der sich schnell weiterentwickelt. Laut NINDS müssen sie möglicherweise eine aggressive oder experimentelle Behandlung beginnen, um ihre Symptome zu kontrollieren.
Derzeit gibt es keine wirksame Behandlung, um das Fortschreiten von PPMS zu verhindern. Es werden jedoch Studien durchgeführt, um die Sicherheit und Wirksamkeit eines neuen Arzneimittels namens Idebenon zu bewerten, das zur Vorbeugung von Gewebeschäden beitragen kann.
Sekundäre progressive MS
Bei sekundärer progressiver MS tritt bei einer Person zu Beginn eine schwere Verschlechterung der Symptome auf, die dann verschwindet oder nachlässt. Danach kehren die Symptome allmählich zurück und werden zunehmend schwerwiegender.
Menschen mit progressiven Formen von MS entwickeln häufiger schwere Symptome und benötigen betreutes Wohnen und zusätzliche Unterstützung.
Ausblick
Das Erhalten einer MS-Diagnose kann besorgniserregend sein, da die meisten Fälle von MS zwar mild sind, jedoch das Leben einer Person erheblich beeinträchtigen können und der auftretende Schaden manchmal schwerwiegend sein kann.
Hilfe wird jedoch in Form von Tagesprogrammen für Erwachsene, Betreuten Wohneinrichtungen, häuslicher Pflege und vielem mehr angeboten.
Es ist wichtig, Unterstützung von Menschen zu erhalten, die verstehen, wie es ist, mit MS zu leben. MS Healthline ist eine kostenlose App, die Unterstützung durch Einzelgespräche und Live-Gruppendiskussionen mit Betroffenen bietet. Laden Sie die App für iPhone oder Android herunter.
Neue Behandlungsoptionen haben sich als wirksam erwiesen, um das Fortschreiten einiger Formen der Erkrankung zu verlangsamen. Darüber hinaus haben Fortschritte in der MRT-Technologie es ermöglicht, eine Diagnose früher als zuvor zu erhalten, so dass die Behandlung zu einem früheren Zeitpunkt beginnen kann.
Eine Person mit einer MS-Diagnose sollte mit ihrem Arzt über alle verfügbaren Behandlungs- und Lebensstiloptionen sprechen, die ihnen helfen können, eine gute Lebensqualität aufrechtzuerhalten.
