Durch meine Augen: Mit einer unsichtbaren Krankheit leben

Ich war eine gesunde, gesunde und aktive 26-jährige Frau auf dem Abenteuer ihres Lebens: Ich wurde dafür bezahlt, mit einer Familie in New York zu arbeiten. Mein Leben wurde jedoch auf den Kopf gestellt, als ich nach nur 6 Wochen gezwungen war, nach Australien zurückzukehren.

Ich musste akzeptieren, dass mein Körper nicht in der Lage war, die Dinge zu tun, die er vorher konnte.

Ich wurde extrem unwohl und verbrachte nach meiner Rückkehr einen Monat mit einer mysteriösen Krankheit im Krankenhaus.

Ich konnte weder aufstehen noch gehen und hatte anhaltenden Schwindel, Übelkeit, starken Gehirnnebel, chronische Müdigkeit, Migräne und Ohnmacht.

Die Ärzte bestellten einen „Kipptisch“ -Test, bei dem ich an ein Bett geschnallt und in verschiedenen Winkeln gekippt wurde, während Maschinen unter anderem meinen Blutdruck und meinen Sauerstoffgehalt überwachten.

Ich wurde schließlich ohnmächtig. Mein Körper war gelähmt und es fühlte sich an, als würde mein Gehirn meinem Körper sagen, er solle auf die Anweisungen des Arztes reagieren. Aber ich habe nicht geantwortet. Ich fing an zu beten.

Fünf andere Ärzte und Krankenschwestern kamen herein und versicherten mir, dass alles in Ordnung sein würde.

Kurz darauf diagnostizierten sie jedoch ein posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (PoTS). Ich war einer der Glücklichen, die tatsächlich eine Diagnose erhalten haben, da PoTS viele Jahre lang nicht diagnostiziert werden kann.

PoTS ist eine Erkrankung des autonomen Nervensystems, bei der eine Fehlkommunikation zwischen dem parasympathischen und dem sympathischen Nervensystem auftritt. Diese Systeme bilden den Vagusnerv, der der Hauptnerv vom Gehirn zum Rest des Körpers ist.

Im Wesentlichen verhindert es, dass der Körper die Funktionen „Kampf oder Flucht“ und „Ruhe und Verdauung“ reguliert, was manchmal zu einem Mangel an Blutfluss zum Herzen oder Gehirn führen kann.

Auswirkungen auf mein Leben

Mein Leben hat sich komplett verändert. Ich wurde von einer unabhängigen, gesunden und aktiven Person zu dem Gefühl, als hätte mich jeden Tag ein Lastwagen getroffen. Tachykardie (eine sehr hohe Herzfrequenz), Schwindel, Migräne und Übelkeit waren konstant, und aufrecht zu stehen fühlte sich für meinen Körper und mein Gehirn wie eine ganz neue Sache an.

Die ersten Tage dieses Zustands waren die schwierigsten, und es zu akzeptieren war der wahre Test.

Aber ich musste akzeptieren, dass mein Körper nicht in der Lage war, die Dinge zu tun, die er vorher konnte. Ich musste mein Gehirn mental neu programmieren, um das zu verstehen und zu lernen, jeden Tag so zu nehmen, wie er kam.

Die meisten Studien zu PoTS legen nahe, dass Änderungen des Lebensstils und der Zeit zur Verbesserung der Erkrankung beitragen können, es ist jedoch keine Heilung bekannt. Mein tägliches Leben würde darin bestehen, mich (wenn ich könnte) vom Bett zur Couch und wieder zurück zu bewegen, während ich mich in verschiedenen Kombinationen mit Tachykardie, Übelkeit, Schwindel, Migräne, Hitzewallungen, Presyncope und Gehirnnebel befasse.

Ich nahm Medikamente, um meine Herzfrequenz zu senken, Tabletten gegen Übelkeit, Tabletten gegen Schwindel und Medikamente gegen Autokrankheiten, um meine Symptome zu lindern. Das kann nicht sein, dachte ich mir. Es musste eine Alternative geben.

Ich begann, den Zustand zu erforschen, meine Auslöser zu lernen, mehr über meinen Körper zu verstehen und zu versuchen, mir auf jede erdenkliche Weise durch die täglichen Symptome zu helfen.

Ich hatte eine Mission, die ich erfüllen musste, und Ziele, die ich erreichen wollte, und ich ließ mich von nichts aufhalten.

Ich recherchierte über Autoimmun-Ernährungsprotokolle und wechselte zu einer Paläo-Diät und dann zu einer pflanzlichen Diät. Ich schnitt Zucker, Stärke und Weizen aus und wechselte zu einem organischen und alkalischen Regime, das a enorm Turnaround für mich.

Ich begann mich regelmäßig einer Akupunktur zu unterziehen, um den Sauerstoff- und Blutfluss zu erhöhen, was auch meine Migräne, Übelkeit und meinen Schwindel lindern würde. Ich fing auch an, rekuperatives Iyengar Yoga zu praktizieren, meine Muskeln zu konditionieren und meinem Körper zu ermöglichen, wieder zu lernen, wie man wieder aufrecht steht, ohne in Ohnmacht zu fallen.

Ich musste auch lernen, mich aus meiner Komfortzone herauszudrücken, da ich wusste, dass ich erst dann Fortschritte machen konnte.

Einfache Aufgaben wie das Gehen zum Ende meiner Auffahrt, um die Post abzuholen, wurden zu kleinen Gewinnen, und als ich mich langsam auf den Weg machte, stellte ich fest, dass ich Angst hatte, eine Episode in der Öffentlichkeit zu haben, die meine Symptome weiter auslösen würde.

Diese Angst schien meine PoTS-Symptome zu imitieren und umgekehrt. Daher war es für mich ein großer Fortschritt, professionelle Hilfe zu erhalten, um zwischen den beiden zu unterscheiden und sie zu verarbeiten.

Ich begann mich auf die Tatsache zu konzentrieren, dass unabhängig vom schlimmsten Fall alles in Ordnung sein würde.

Außerdem stellte ich fest, dass mir die Vorbereitung auf eine Episode dabei half, einige Ziele anzukreuzen und in Teilen meines Lebens wieder etwas Normalität zu erlangen. Zum Beispiel fing ich an, Lebensmittel und Elektrolyte mitzunehmen, einen Herzfrequenzmesser zu tragen, Ingwer zu kauen und Tabletten gegen Übelkeit einzunehmen und sicherzustellen, dass ich mich nicht überanstrengte.

Leben mit einer „unsichtbaren Krankheit“

Zur mentalen Stimulation entschied ich mich wenige Monate nach Erhalt meiner Diagnose für einen Master of Teaching-Kurs (spezialisiert auf frühe Kindheit).

Das Schwierigste an dieser Erkrankung und an jeder Form von Dysautonomie ist, dass es sich um eine „unsichtbare Krankheit“ handelt. Tatsächlich habe ich nicht gezählt, wie oft jemand gesagt hat: "Du siehst aber gut aus, du siehst nicht krank aus."

Es wird uns immer beigebracht, ein Buch niemals nach seinem Einband zu beurteilen, und wie wahr das jetzt für mich klingelte.

Das Universitätsleben ist hart und kann für die gesündesten Menschen, geschweige denn für diejenigen, die an einer chronischen Krankheit leiden, voll sein. Ich navigierte durch das Universitätsleben, indem ich es langsam angehen ließ, mich in Teilzeit einschrieb und sicherstellte, alle für Studenten verfügbaren Unterstützungsdienste zu nutzen. Ich hatte auch die Unterstützung meiner Familie und Freunde, um mich zum Unterricht zu fahren, was wichtig war, da die Bedingung mein Fahrvertrauen eingeschränkt hat.

Ich informierte alle meine Professoren über meinen Zustand, einschließlich dessen, was mich erwartet - zum Beispiel, dass ich im Unterricht essen oder trinken muss, um meinen Blutdruck zu erhöhen - und dass sie mich mit den Beinen an der Wand im hinteren Teil der Klasse liegen sehen sollten sie nicht alarmiert werden.

Ich denke, Aufklärung, Kommunikation und um Hilfe zu bitten waren alles Dinge, bei denen ich mich nie wohl gefühlt habe, aber Dinge, die ich gelernt habe, musste ich tun. Normalerweise half ich, aber jetzt hatte sich der Spieß umgedreht.

Für meine Rechte einzutreten, war auch etwas, was ich lernen musste, insbesondere, weil PoTS eine unsichtbare Krankheit war. Ich bat um Fristverlängerungen, übermittelte Aufflackern und verhandelte Praktikumszeiten, um meinem Zustand besser zu entsprechen. Dies stellte sicher, dass ich nicht durch meinen Körper körperlich eingeschränkt wurde.

All dies war notwendig, um meine Fähigkeiten als Lehrer unabhängig von meiner Krankheit unter Beweis zu stellen.

Ich habe einen Master of Teaching in Early Childhood mit der höchsten Auszeichnung für akademische Exzellenz und dem Angebot, einen Doktortitel abzuschließen, abgeschlossen.

Kehren Sie zum Unterrichten zurück

In der Zwischenzeit hatte ich den Traum, eine Vorschule zu eröffnen, die sich auf die Montessori-Erziehungsmethode spezialisiert hat. Ich hatte bereits vor meiner Reise nach New York meinen Rücktritt als Montessori-Lehrer eingereicht und beschlossen, meine eigene Schule zu eröffnen.

Nach meiner Rückkehr nach Australien lebte dieser Traum auch im Krankenhaus noch und das Logo wurde bearbeitet. Ich habe darüber nachgedacht, wie man Eltern-Kleinkind-Programme und eine Vorschule durchführt, wenn ich nicht einmal lange aufstehen konnte!

Ungefähr 7 Monate nach meiner Diagnose und im ersten Jahr meines Masterstudiums entschied ich mich, ein Zuhause zu finden, das ich teilweise in eine Schule umwandeln konnte, und hier begann ich mit „My Montessori“.

Es war perfekt: Ich musste nicht zur Arbeit fahren, ich konnte die Stunden und Tage arbeiten, die mir am Anfang passten, und ich befand mich im Falle eines Aufflammens in meiner ultimativen Komfortzone.

Jetzt, 6 Jahre später, leite ich die Schule von Montag bis Freitag mit derzeit 42 eingeschriebenen Familien. Wir haben über 150 Familien durch die Schule kommen lassen, zahlreiche Auszeichnungen für herausragende Leistungen in Bildung und Innovation erhalten, sind in den Medien aufgetreten und haben sogar mit Regierungsbehörden und dem Bildungsministerium zusammengearbeitet.

Im Laufe der Zeit, als ich meine Gesundheit wiedererlangte, konnte ich immer mehr tun - und jetzt wird mich nichts mehr aufhalten.

In die Zukunft schauen

Ich gehe derzeit ziemlich gut mit meinen Symptomen um. Nachdem ich von einem Behandlungszentrum in Perth zurückgekehrt bin, weiß ich jetzt, dass ich daran arbeiten muss, meine Herzfrequenzvariabilität - dh die Reaktion des Herzschlags auf Stress - zu trainieren, um seine Funktion zu optimieren und die Kontrolle über meinen Parasympathikus und Sympathikus wiederzugewinnen Nervensystem.

Ich praktiziere Yoga und mache regelmäßig Akupunktur, ernähre mich biologisch auf pflanzlicher Basis, suche nach alternativen Therapien und habe fast aufgehört, meine Medikamente einzunehmen.

In Bezug auf das Leben selbst geht meine Leidenschaft und Mission, zukünftige Generationen zu erziehen, auf Hochtouren. Mein Montessori gedeiht so sehr, dass wir größere Räumlichkeiten finden müssen; wir platzen aus allen Nähten!

Als ob ein Unternehmen nicht ausreicht, um mit einer chronischen Erkrankung fertig zu werden, habe ich auch Guide & Grow gestartet, bei dem es darum geht, Eltern und Erzieher darin zu schulen und zu erziehen, das Verhalten von Kindern zu steuern und ihnen zu helfen, ihre Lebenskompetenzen zu entwickeln. Der Kurs ist von der New South Wales Education Standards Authority akkreditiert.

Guide & Grow hat auch einen YouTube-Kanal namens Guide & Grow TV, und die Facebook-Gruppe, die ich vor 5 Monaten gegründet habe, hat international bereits über 31.000 Mitglieder.

Alles ist möglich, wenn Sie sich darauf konzentrieren. Nichts ist unerreichbar; Sie müssen nur weiter arbeiten, um Ihre Ziele und Träume zu erreichen, und dabei einige Anpassungen vornehmen.

Das Leben ist eine Reise: Wir lernen ständig und durch jede Not kommen die größten Segnungen.

none:  Lupus Melanom - Hautkrebs Apotheke - Apotheker